Во моментите кога ќе ви се стори дека животот ви е тежок, запрашајте се како им е на родителите на децата со посебни потреби.
Тие живеат двоен живот — својот и животот на своето дете. Забораваат на сопствените соништа, на кариерата, на себеси… зашто нивниот свет се врти околу едно прашање: „Што ќе биде со моето дете кога јас веќе нема да сум тука?“
Во својата секојдневна борба со бирократијата, системот, предрасудите и тишината, родителите се чувствуваат како „колатерална штета“ на општеството кое им ветува поддршка — но на хартија.
Затоа, три мајки од Битола – Билјана Стефановска, Соња Антоновска и Елена Јовановска Талевска, неодамна ја основаа невладината организација „Невроразлични“, здружение на родители на деца и млади со посебни потреби, кое има за цел да ја подигне јавната свест и да се избори за нивните реални права.
Соња Антоновска е мајка на аутистично дете која секојдневно се соочува со реалноста на недостатокот на системска поддршка. Таа зборува за најголемата потреба на овие семејства – дневен центар за аутизам, каде децата би имале стручна грижа, а родителите барем малку оддишка.
„Потребата од дневен центар е неизбежна за во Битола, затоа што на ниво на Македонија има дневни центри отворени и бараме и во Битола да се отвори. Потребен ни е, затоа што има родители кои одат на работа, нема кој да ги чува децата. Ако наутро е на училиште, попладне нема кој да го чува ако родителот работи сменски. Треба да се социјализираат тие дечиња. Во таков центар ќе имаат поголема поддршка, затоа што обично се затворени. Или бараме кој да ги чува, или се затворени по станови. Кога би имало дневен центар, тој би бил обезбеден со дефектолози, логопеди, психолози – тоа е основата на дневниот центар, и со тоа би биле покриени нашите трошоци.
Сега плаќаме приватно дефектолог, логопед, сè е на трошок на родителот. А има општини во Македонија каде што им даваат ваучери на родителите на деца со аутизам за да ги покријат овие трошоци. Тоа може да го покрие и Општината, да овозможи ваучери за логопеди и дефектолози, јавен превоз, патни трошоци, може да ни обезбедат паркинг. Делумно се покриени тие трошоци, ама тоа е минимално. И паричниот надомест е смешен — со тие пари не можеме да ги покриеме основните трошоци за овие деца.
Нашите деца имаат три пати повеќе потреби од другите: суплементи, дефектолози, логопеди, некои имаат потреба и од помагала. Сè е тоа на товар на родителот.
Се чувствуваме како колатерална штета, затоа што каде и да се обратиме, така не доживуваат – како да сме грешни што родивме вакви деца. Немаме поддршка од институциите. Немаме доктори кои ни се потребни во Битола, нема психијатар, нема невролог. За сè мора да молиме и да бараме врски.
Ние бараме само она што е на хартија да се спроведе во реалноста. Да се направат измени за да се опфатат и аутистичните деца. Ние не сакаме да бидеме социјални случаеви, сакаме да работиме нормално – образовани сме, сакаме да си работиме по струката. Само бараме поддршка за нашите деца, дневни центри и вистинска инклузија.“
Билјана Стефановска, мајка на дете со тешка церебрална парализа, е мајка која не брои километри – ги брои деновите поминати по болници, стоматолошки ординации и пат кон Скопје. Едно обично поправање заб, еден едноставен преглед, за нив значи патување, страв и исцрпеност.
„Кога ќе се соочиш со проблемот дека имаш дете со посебни потреби, тогаш почнуваш да ги гледаш и оние проблеми што претходно не си ги ни забележувал.
Најголем процент од овие деца, без разлика на дијагнозата, имаат тешкотии со соработка со стоматолог. За да се поправи еден заб, децата мора да се успијат со анестезија, како при оперативен зафат. Тоа најчесто се прави на Универзитетска клиника во Скопје, па сите ние од Битола мораме таму да одиме.
Замислете – моето дете е мало, а јас се прашувам што ќе биде кога ќе имам 60–70 години и ќе треба да го носам во Скопје за пломбирање заб? Тоа е страшно.
Затоа бараме барем еден стоматолошки стол во битолската болница, со можност за работа под анестезија. Таму има служба за анестезиологија, има и оддел за максилофацијална хирургија, прекрасен доктор – но може само за вадење заб, не и за пломбирање. Тоа мора да се смени.
Исто така секое училиште треба да има и инклузивна, т.н. сензорна училница, каде детето може да се повлече кога ќе добие напад на вознемиреност или агресија. За аутистичните деца и светлината, или мирисот на некое друго дете, може да бидат причина за реакција. Во тие училници детето би се смирило и би се вратило настава.
Најмногу фрустрира кога ќе се обратиш во институција и ќе ти речат – не. Тоа најмногу боли, затоа што не бараме за нас, туку за нашите деца. Живееме за нив. Нашиот живот е нивниот живот.“
Елена Јовановска Талевска е исто така мајка на аутистично дете. За неа, ова здружение не е формалност, туку симбол на гласот кој никој не го слуша. Таа зборува за потребата од рана детекција, инклузија и систем што навистина разбира што значи да си родител на дете со невроразлика.
„Здружението „Невроразлични“ го формиравме на 10 октомври, со цел да ги подигнеме свеста и гласот за децата со различен невроразвој и нивните родители.
Се соочувавме со безброј препреки во секојдневието. Нашите деца немаат телесна попреченост, па често нивната различност не се гледа. Но токму затоа, доцна се детектираат. Се живее со надеж дека можеби „ќе се смени“, а до тогаш губиме драгоцено време.
Клучна е раната детекција – кога ќе се забележи различност, треба веднаш да почне работа со стручни лица. Но системот нема кадар, нема капацитет, и ние сме приморани да бараме приватни центри. Тоа е финансиски и психички товар.
Сакаме инклузијата да почнува од најмала возраст, од градинка, а не дури во основно училиште. Исто така, очекуваме институциите да не гледаат на нас како на товар, туку како на родители кои се обидуваат да направат подобро утре за своите деца.
Нашиот живот е сведeн само на животот на децата и нивните потреби. Не можеме да излеземе, не можеме да планираме ништо, сè е околу нив. Но ако се создадат услови и поддршка, нашите деца можат да бидат корисни, вредни луѓе кои ќе придонесуваат во општеството.“
Последната мајка во оваа приказна има 21-годишна ќерка со церебрална парализа и епилепсија. Додека другите деца го започнуваат својот возрасен живот, нејзината ќерка и понатаму е целосно зависна од неа.
„Секогаш кога ќе се зборува за децата со посебни потреби, се спомнуваат проблемите на децата, но ретко се зборува за нивните мајки. Од самиот тој проблем на дете со посебни потреби произлегува уште проблем кој е секогаш е заборавен, тоа е мајката која се грижи за тоа дете, зашто таа не е финансиски обезбедена и не придонесува за семејството и секогаш е некако како поттурната, психички потценета дека не придонесува, и со тоа чести се појавите на депресија. со текот на времето како врват годините се чувствуваш дека не вредиш, забораваш што си учел, што си по професија, зашто со еден збор веќе го живееш животот на своето дете.
Не ни следува ни пензија, само надоместок од 10.000 денари, и тоа до 26 години на детето, ако не е сместено во институција. А што со родителите кои гледале дете 25 години и 9 месеци? Тоа е навреда.
Државата треба да сфати дека со тоа што ние ги негуваме дома, заменуваме многу работни места кои би требало да ги отвори државата – воспитувачи, негуватели, сестри, физиотерапевти. Затоа, кога се зборува за децата со посебни потреби, мора да се зборува и за нивните мајки.
Кога треба да одам со ќерката во Скопје, тоа е вистинска голгота. Да ја ставиш во кола, да патуваш два часа, а таа да има епилептични напади, да мора да ја преслечеш… Потоа, болница, оддел по оддел. Сè е централизирано, сè е во Скопје.
А ако имавме стручни лица и служби во Битола, би можеле да издржиме. Но додека сè е така, ќе продолжиме да се бориме – за нашите деца, за сите деца.“
Овие мајки не бараат ништо повеќе од она што им следува по закон.
Бараат дневен центар за аутизам во Битола.
Бараат стоматолошки стол и стоматолошки услуги во Битола за нивните деца.
Бараат детски невролог, сензорни училници, реална поддршка од институциите, а не празни ветувања.
И бараат општество кое нема да ги остави сами.
„Не сакаме да бидеме социјални случаеви, сакаме само нашите деца да имаат свое место под сонцето,“ велат овие мајки.
Нивните зборови се тивки, но остри – зборови на мајки кои не бараат сожалување, туку правда. Нивниот живот е секојдневна лекција за трпение, сила и љубов што не познава граници. Иако често незабележани, токму тие се столбот на едно општество што сè уште учи што значи вистинска инклузија Здружението „Невроразлични“ не е само глас на мајките од Битола – тоа е глас на сите родители кои го живеат животот на своите деца и не престануваат да се борат за нивно достоинство.
